譽(yù)美腎臟病兒童現(xiàn)狀報(bào)告

——眼淚流干了，再流就是血了

2002年對22萬名2歲～14歲健康兒童進(jìn)行尿篩查，發(fā)現(xiàn)有6571名尿異?；純?。以中國有3億多兒童計(jì)算，則有200余萬腎臟病患兒，兒童慢性腎衰竭正以每年13%的速度遞增，已經(jīng)嚴(yán)重的危害青少年的身心健康。

幼年得病，長達(dá)十多年甚至數(shù)十年的治療是腎臟病兒童家庭的常態(tài)，在巨大的生存壓力下，有多少家庭瀕臨崩潰，又有多少家庭在絕望中支離破碎。  

9958“大臉小胖”公益項(xiàng)目在京東譽(yù)美腎病醫(yī)院兒童腎病科遇到了這些家庭，并在這里講述這些家庭的故事，他們需要社會多一些的關(guān)注，請和我們一起牢牢抓住這些逐漸滑向深淵的家庭，讓孩子的疾病得以治愈，讓他們的人生回歸正軌。

雖然疾病兇猛，但人間大愛無疆！

姓名：李墅

年齡：10歲

病種：腎病綜合征

（李墅父親）

想了解一個(gè)人的內(nèi)心，就先看他的眼睛。

第一次見到李墅爸爸，我從他的眼睛里看不到任何情緒，哪怕是應(yīng)有的哀傷，都蕩然無存，關(guān)于自己孩子10年來的治療過程，仿佛在訴說別人家的事情。

(罹患腎病綜合征后的李墅，全身水腫）

李墅，男，來自內(nèi)蒙，一歲時(shí)罹患腎病綜合征，迄今治療10年時(shí)間。十年間，孩子母親在疾病和貧窮的多重壓力下，出現(xiàn)精神障礙導(dǎo)致重度智力殘疾，喪失勞動能力；孩子爺爺奶奶在打工過程中發(fā)生事故，殘疾在家，全家5口人，僅剩父親一個(gè)健全的人，靠幾畝薄田和東奔西走的零時(shí)工勉強(qiáng)維持。他一副肩膀，挑起全家的重?fù)?dān)，30多歲的人，已經(jīng)老態(tài)龍鐘，在風(fēng)華正茂的年齡卻沉默寡言、木訥拘謹(jǐn)，面對醫(yī)護(hù)人員時(shí)不停地搓揉雙手，“眼淚流干了，再留就是血了”，他對我們一直重復(fù)著這句話。

（殘破的住房，就像這個(gè)家庭一樣搖搖欲墜）

的確，10年的艱辛治療，哪怕是父親在拼命的透支自己的身體，所換來的錢對于孩子的住院缺口來說，還是杯水車薪，再加上妻子、老人的醫(yī)療費(fèi)用，讓本來就捉襟見肘的家庭雪上加霜。

幸好，李墅是個(gè)懂事的孩子，因?yàn)楦赣H長期在外，年幼的他從小便肩負(fù)起了照顧母親和爺爺奶奶的重任，哪怕是在腎病復(fù)發(fā)的時(shí)候，他不僅僅要照顧好自己，還要拖著水腫的雙腿做飯、打掃、挑水、種地，一個(gè)不到10歲的孩子，卻承載了很多成年人都不曾體會過的艱辛，生活的不易，讓這個(gè)孩子遠(yuǎn)比同齡人更加成熟。

然而最讓我們擔(dān)心的是，年僅10歲的李墅，面對醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士，也如同他的父親一樣一言不發(fā)。這種沉默，并非扭捏或者怕生，我們從沉默里感受到了對生活的迷茫和對未來的揣測，這樣的人生，李墅不知道還有多久。我們從兒童腎病科陳文志主任那里得知，李墅在治療過程中安靜的可怕，哪怕渾身的腫脹、周而復(fù)始的扎針輸液都無法從這個(gè)孩子的臉上看到哪怕是痛苦的表情。

麻木，是我對這對父子最深刻的感受，而在患病十多年的孩子們臉上，多多少少，我都看到了他們的影子。

這也許就是中國腎臟病兒童家庭的一個(gè)縮影，他們一邊要面對疾病殘酷的肆虐，一面要面對日益緊張的家庭財(cái)務(wù)情況，這個(gè)家庭的每一個(gè)份子都在社會的邊緣徘徊，他們渴望外界伸出的援手，但誰又能保證救助這些孩子的一生？

作為譽(yù)美腎臟病兒童報(bào)告的開篇，李墅的家庭也許并非主流所倡導(dǎo)的勵志故事，但這就是目前許許多多腎臟病患兒家庭的真實(shí)寫照。不管怎樣，李墅一家仍然沒有放棄治療，他們必須在絕望中尋找希望，此時(shí)此刻，他們急需幫助。

疾病雖然兇猛、現(xiàn)實(shí)雖然殘酷，類似李墅的故事還在以每年13%的速度增長，但好在，越來越多的政府、公益、醫(yī)療機(jī)構(gòu)聽到了他們的吶喊聲。

李墅們，再堅(jiān)持一下，就有希望！